Gestern war wieder einer dieser ganz besonderen Abendende. Einer von denen mit Momenten, die einen unerwartet tief berühren und drinnen im Herzen ganz still machen, auch wenn es draussen laut ist. Wir durften Dr. Jörg Streuli als Referenten bei uns begrüssen. Wir hörten ihn über Kinder und junge Erwachsene sprechen, deren Leben von schweren, seltenen und komplexen Krankheiten geprägt ist. Betroffene Familien, Kinder, Eltern, Geschwister, die intensive Betreuung brauchen – medizinisch, emotional, menschlich, die aber leider oft vom System, nicht zuletzt auch finanziell, alleingelassen werden. Wir erfuhren was die grossen Fortschritte in der Medizin heute bedeuten können. Wie sehr mit diesen Fortschritten auch die Verantwortung wächst. Immer mehr Kinder mit schweren Behinderungen kommen zur Welt. Diese Kinder brauchen kontinuierliche, hochspezialisierte und zugleich menschlich zugewandte Begleitung. Hier setzt Dr. Streuli das ethische Case Management an. Dabei geht es um mehr als die rein medizinische Leistung. Es geht um das Leben des individuell betroffenen Kindes und seiner Familie insgesamt. Um Schaffung oder Erhaltung von Lebensqualität. Die meist schweren multiplen Erkrankungen verlangen einen ständigen immensen Einsatz sämtlicher Ressourcen. Von allen Beteiligten. Jeden Tag, jede Nacht. Immer. Die Auseinandersetzung mit der Frage: Wo beginnt ein lebenswertes Leben – und wo hört es auf, ist ständig präsent. Dr. Streuli berichtete uns von einem kleinen Jungen, dessen Start ins Leben kaum schwerer hätte sein können. Heute lebt dieser kleine Junge – mit grossen Einschränkungen, ja. Aber: Für ihn und seine Familie gibt es sie heute, die Glücksmomente im Leben. Möge das immer währen. Nicht jedes Kind hat, soviel, Glück. Strukturen, die tragen, für die Betroffenen funktionieren, sind daher wichtig. Dr. Streuli und seine Teams, setzen sich genau hier ein. Bieten Unterstützung, sind da, wenn es darauf ankommt. Betreuung, die nicht endet, wenn es schwierig wird. In diesem Sinne wurde ein interdisziplinäres Betreuungskonzept entwickelt, dass Betroffene nicht allein lässt. Hierzu gehören, Hausbesuche, ethische Beratung, Begleitung der ganzen Familie. Menschliche Nähe, rund um die Uhr, wenn es sein muss. 24/7 Erreichbarkeit, wenn nötig. Kein Kind soll mehr durch Lücken im System fallen. Keine Familie soll mit der Komplexität und der Schwere einer solchen Situation allein gelassen werden. An dieser Stelle denke ich, neben anderem, an die enormen emotionalen, körperlichen, mentalen Kräfte, die nötig sind, um diese Unterstützung leisten zu können. Dieses Leben zu leben ist Berufung. Das muss man nicht nur wollen, das muss man können. Dazu braucht es nicht zuletzt die "kleinen Inseln", Lachen, Fröhlichkeit, aktiven Optimismus und einen unverbrüchlichen Glauben an das Leben. Die Klarheit der Erkenntnis. Lebensqualität ist: Nicht dem Leben mehr Tage geben – sondern den Tagen mehr Leben. Die Bilder findet ihr hier.
